Kome se obratiti kod dijagnoze teške bolesti?

Možete se obratiti: palijativnom timu (ovisi o mjestu u kojem živite), liječniku/ci obiteljske medicine, onkologu, neurologu, kirurgu, medicinskoj sestri, fizikalnom terapeutu, duhovniku (npr. svećeniku), psihologu itd.

Što se može poduzeti prilikom postavljanja dijagnoze teške bolesti?

Prilikom postavljanja dijagnoze možete se: obratiti u HZZO, Hrvatski centar za socijalni rad ili u Hrvatski zavod za mirovinsko osiguranje. Tamo se mogu odrediti prava na moguće naknada koje Vam pripadaju (npr. inkluzivni dodatak ili priznavanje invaliditeta). Također imate pravo na putne naloge bez obzira na udaljenost za kemoterapiju i radioterapiju.

Imate li pravo na inkluzivni dodatak?

Odluka o inkluzivnom dodatku donosi se nakon vještačenja. Vještačenjem se utvrđuje postoji li tjelesno, mentalno, intelektualno ili osjetilno oštećenje. U slučaju da imate neku bolest koja Vas ograničava u svakodnevnim aktivnostima, npr. KOPB, dijabetes, demenciju, srčane bolesti itd. svakako možete prikupiti dokumentaciju te podnijeti zahtjev za priznavanje inkluzivnog dodatka.

Što pitati zdravstvenog djelatnika (npr. liječnik/sestra)?

Nemojte se bojati pitati za lijekove protiv bolova. Osobe se često pate, paze na nuspojave koje pročitaju u uputama o lijeku, a zbog toga im je narušena kvaliteta života. Postoji ambulanta za bol koja se bavi isključivo ovim problemom u slučaju nedovoljne kontrole boli.
Također, slobodno pitajte za:
– lijekove koji ublažavaju mučninu i povraćanje 

–dodatne mogućnosti liječenja boli

– terapiju za ublažavanje tegoba suhih usta.

– lijekove za stolicu (protiv proljeva ili neredovite stolice)

– lijekove za apetit ili protiv gubitka tjelesne mase

– druge načine primjene hrane

– pelene/uloške/ podmetače

– pomagala (kolica/štake/ortoze..). Moguća je njihova posudba (postoje udruge za posuđivanje pomagala) dok čekate odobrenje od HZZO-a

– drugi načini vađenja krvi ili primanja lijekova osim putem vena iz ruke. Primjer toga je postavljanje centralnog venskog katetera čime se obilaze nepotrebno brojni ubodi i pokušaju vađenja krvi (jednostavnije osobi i osoblju).

Tko sve može pomoći u lakšem nošenju s tegobama?

U nošenju s tegobama može Vam pomoći (ovisno o mjestu u kojem živite):
zdravstveno osoblje (liječnik/medicinska sestra), palijativni tim, psiholog, fizikalni terapeut, duhovnik (npr. svećenik), volonteri, obitelj i prijatelji… Bitno je da se osoba osjeća ugodno i poželjno. Osobu ne čini dijagnoza!

Što je s hospicijima ili odjelima za palijativnu skrb?

Nažalost, u Republici Hrvatskoj sustav palijativne skrbi i hospicija (hospicij je ustanova za završni dio života) nije dovoljno razvijen i ovisi o mjestu u kojem živite. Čak i da postoji u vašem mjestu (npr. nalazite se u Rijeci ili Našicama), to ne znači da ćete biti primljeni u takvu ustanovu. Problem je što takvih ustanova nema dovoljno i imaju mal kapacitet (npr. 10 kreveta). Zbog toga se kod nas većina palijativne skrbi zapravo događa u domovima za starije osobe ili u domu osobe. Zbog toga je bitno poznavati koje su Vaše mogućnosti i što trebate tražiti od zdravstvenog osoblja. Često zbog preopterećenosti poslom i uvjeta nemaju dovoljno vremena za Vas, ali Vam može biti lakše ako znate što tražiti.

Što je mobilni palijativni tim?

Mobilni palijativni tim čine liječnik i medicinska sestra (educirani za rad u palijativnoj skrbi) te dolaze u kućnu posjetu i u Vašem kućnom okruženju nastoje omogućiti najbolju skrb o Vama.

Neka pitanja i bitno za znati.

Dobili se lijek protiv bolova (često: Tramadol, Zaracet, Zaldiar/ Fentanyl, Mofrin, Oksikodon, Palexia…) te ste zabrinuti oko mogućih nuspojava.

To Vas ne treba brinuti zato što njihova korist daleko nadmašuje moguću štetu, pogotovo kada se javlja jaka bol. Takvi lijekovi će Vam omogućiti obavljanje osnovnih životnih funkcija uz veliko olakšanje tegoba. 

Slobodno se obratite liječniku/ci/onkologu/ljekarniku ili zatražite odlazak u ambulantu za bol u slučaju da Vaša bol i tegobe nisu dobro kontrolirane trenutnom terapijom.

Što mogu napraviti za olakšanje suhih usta ili suhih sluznica (npr. vagina) koje nastaju zbog zračenja i kemoterapije?

Postoje preparati, npr. gel za usta koji olakšavaju takve tegobe. Obratite se liječniku/onkologu/ljekarniku za više informacija.

Imate pravo na pomagala kao što su: perika kod opadanja kose, silikonski uložak kao grudnjak (nakon operacije dojke), ortoze kod prijeloma kralješka zbog proširenja bolesti, kompresivne čarape (nakon duboke venske tromboze), pelene, podmetači itd. Postoji posudionica pomagala ako trenutno ne možete dobiti pomagalo od HZZO-a.

Već nekoliko dana nemate stolicu?

Postoje preparati za poticanje stolice. To je česta nuspojava nekih lijekova protiv bolova (npr. Tramadol, Palexia, Zaracet/Zaldiar….).

Gubite li na tjelesnoj masi?

To je potrebno naglasiti onkologu/gastroenterologu/izabranom liječniku.

Tada možete dobiti napitke koji su dodatak prehrani čime se sprječava daljnji gubitak mase (potrebna preporuka specijalista zbog smjernica HZZO-a). Možete dobiti i lijekove za poticanje apetita.

Imate problema s bježanjem mokraće?

U tom slučaju možete od svog liječnika zatražiti uloške, pelene ili podmetače.

Je li Vam ugrađena stoma i niste sigurni kako ju koristiti, pojavilo se crvenilo, stoma curi?

Obratite se svom liječniku, medicinskoj sestri, operateru ili prodajnom predstavniku. Okolna koža oko stome ne smije biti crvena!

Jesu li se javili “rupe”, ulkusi/dekubitusi na koži?

Potrebno je obratiti se liječniku/medicinskoj sestri. Tada se može odrediti terapija za ublažavanje tegoba, obrada rane, previjanje, obloge itd. Postoji i antidekubitalni madrac.

Kako dobiti zdravstvenu njegu?

To je moguće za osobe koje su nepokretne u dogovoru s izabranim liječnikom. Bitno za znati: zdravstvena njega može se organizirati samo tijekom radnih dana i nikako nije zamjena za cjelovitu skrb koja traje 24h dnevno.

Uvijek je potrebno usmjeriti se na kvalitetu života i želje osobe, a ne samo na borbu protiv bolesti!

Literatura

1. Radbruch L, De Lima L, Knaul F, Wenk R, Ali Z, Bhatnaghar S, Blanchard C, Bruera E, Buitrago R, Burla C, Callaway M, Munyoro EC, Centeno C, Cleary J, Connor S, Davaasuren O, Downing J, Foley K, Goh C, Gomez-Garcia W, Harding R, Khan QT, Larkin P, Leng M, Luyirika E, Marston J, Moine S, Osman H, Pettus K, Puchalski C, Rajagopal MR, Spence D, Spruijt O, Venkateswaran C, Wee B, Woodruff R, Yong J, Pastrana T. Redefining Palliative Care-A New Consensus-Based Definition. J Pain Symptom Manage. 2020 Oct;60(4):754-764. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2020.04.027. Epub 2020 May 6. PMID: 32387576; PMCID: PMC8096724.
2. https://www.enciklopedija.hr/clanak/eutanazija
3. Oxford Textbook of Palliative Medicine. (2021). United Kingdom: Oxford University Press.
4. https://hospicij-marijakozulic.hr/
5. https://www.obnasice.hr/index.php/odjel-palijativne-skrbi
6. https://dzz-centar.hr/primarna-zdravstvena-zastita/palijativa/
7. https://www.dzobz.hr/palijativa_sve_lokacije/
8. https://gov.hr/hr/pravo-na-inkluzivni-dodatak/2559?lang=hr
9. https://socskrb.hr/djelatnosti/naknade-u-sustavu-socijalne-skrbi/
10. https://hzzo.hr/obvezno-osiguranje/naknada-za-troskove-prijevoza
11. https://mrosp.gov.hr/vijesti/sjednica-vlade-rh-osnovica-za-izracun-inkluzivnog-dodatka-120-eura/13275

Borna Patrun, dr. med. 19.04.2024.