Teška bolest i palijativna skrb

“Brza Traka” omogućava brzo informiranje

“Želim znati više” omogućava detaljnije informiranje

Tražite li medicinsku uslugu?

PALIJATIVNA SKRB •  10 MIN

Brza Traka

Što znači teška bolest?

To se odnosi na stanje kod kojeg postoji visoka smrtnost, negativno utječe na kvalitetu života i dnevno funkcioniranje osobe.

Koji su primjeri takvih bolesti?

Zloćudni tumori, moždani udar, zatajenje srca, kronične plućne bolesti (npr. KOPB), demencija, Parkinsonova bolest, urođene bolesti itd.

Što znači kada se govori o palijativnoj skrbi?

Osim same administracije i upisivanje dijagnoze, to označava cjelovitu brigu za osobu koja ima tešku bolest.

Znači li to da ćete ubrzo umrijeti?

Ne! To je velika zabluda. Nitko ne zna koliko će netko živjeti. Postoje osobe s jako teškim dijagnozama koje žive desetljećima i inače se ne bi očekivalo da će toliko dugo živjeti. Međutim, s obzirom na dijagnozu i Vaše stanje, očekuje se da će životni vijek biti skraćen te da ćete možda prolaziti težak i dug put liječenja (primjerice onkološki pacijenti).

Zašto je bitno prihvatiti da se radi o teškoj bolesti i razmišljati o dijagnozi palijativne skrbi?

To je bitno da bi se Vama i ljudima koji Vas okružuju (obitelj, poznanici, prijatelji, susjedi itd.) olakšao cijeli proces liječenja i poboljšanja kvalitete života. Također, bitno je na vrijeme reagirati i uključiti se u palijativnu skrb da osoba bude spremna na završni dio života.
Često obitelj pokušava osobu uključiti u program palijativne skrbi kada osoba proživljava posljednje dane, a tada je najčešće već prekasno za cjelovitu skrb.

Nije li dovoljno samo uobičajeno liječenje?

Nije. Nije nam cilj samo liječiti bolest. Potreban je cjeloviti pristup kojom ćemo osobi i onima koji ju okružuju omogućiti što je bolju kvalitetu života.

Što znači da se ne liječi samo bolest? Nisu li npr. zračenje i kemoterapija dovoljni kod osobe koja se liječi zbog tumora?

To nikako nije dovoljno. Što je sa samim nuspojavama liječenja? Što je s boli koju uzrokuje tumor? Što je s mučninom i povraćanjem? Kako riješiti problem suhih usta i sluznica? Kako olakšati kretanje ako dođe do prijeloma kosti zbog proširene bolesti? Kako olakšati unos hrane? Kako olakšati tegobe sa stolicom i mokrenjem? Kako se nositi sa strahom i neizvjesnosti? Kako održati volju za životom i pozitivnije raspoloženje među ljudima koji se brinu o Vama?
Za sve ovo bi se trebala pobrinuti palijativna skrb.

Uvijek je potrebno usmjeriti se na kvalitetu života i želje osobe, a ne samo na borbu protiv bolesti!

Neke se osobe ne žele boriti protiv bolesti za koju smatraju da ne mogu pobijediti i žele ostatak života provesti izvan bolnice i u krugu bliskih osoba (često obitelj zove hitnu pomoć te zahtijevaju od osoblje da zadrže osobu u bolnici misleći da je to najbolje za nju). Nekim osobama ta bolest daje snagu i žele se uključiti u sve moguće načine liječenja (tradicionalno liječenje ili alternativne metode). Potrebno je poštivati želju osobe (ako je sposobna razmišljati o sebi). Ako se teška bolest pobijedi ili ako se život produži, bitno je da osoba svojom voljom želi ići kroz taj cijeli proces, bez obzira na ishod. Cilj ne mora biti duljina života, već njegova kvaliteta. Želimo li držati osobu koja boluje od teške bolesti na životu, unatoč proživljavanju svakodnevne patnje (kao i osobe koje brinu o njoj) na infuziji, uz korištenje raznih načina prehrane i aparata?

Napomena: u Republici Hrvatskoj eutanazija nije dozvoljena!

Eutanazija= namjerno, bezbolno skraćivanje života.

Želim znati više

Kome se obratiti kod dijagnoze teške bolesti?

Možete se obratiti: palijativnom timu (ovisi o mjestu u kojem živite), liječniku/ci obiteljske medicine, onkologu, neurologu, kirurgu, medicinskoj sestri, fizikalnom terapeutu, duhovniku (npr. svećeniku), psihologu itd.

Što se može poduzeti prilikom postavljanja dijagnoze teške bolesti?

Prilikom postavljanja dijagnoze možete se: obratiti u HZZO, Hrvatski centar za socijalni rad ili u Hrvatski zavod za mirovinsko osiguranje. Tamo se mogu odrediti prava na moguće naknada koje Vam pripadaju (npr. inkluzivni dodatak ili priznavanje invaliditeta). Također imate pravo na putne naloge bez obzira na udaljenost za kemoterapiju i radioterapiju.

Imate li pravo na inkluzivni dodatak?

Odluka o inkluzivnom dodatku donosi se nakon vještačenja. Vještačenjem se utvrđuje postoji li tjelesno, mentalno, intelektualno ili osjetilno oštećenje. U slučaju da imate neku bolest koja Vas ograničava u svakodnevnim aktivnostima, npr. KOPB, dijabetes, demenciju, srčane bolesti itd. svakako možete prikupiti dokumentaciju te podnijeti zahtjev za priznavanje inkluzivnog dodatka.

Što pitati zdravstvenog djelatnika (npr. liječnik/sestra)?

Nemojte se bojati pitati za lijekove protiv bolova. Osobe se često pate, paze na nuspojave koje pročitaju u uputama o lijeku, a zbog toga im je narušena kvaliteta života. Postoji ambulanta za bol koja se bavi isključivo ovim problemom u slučaju nedovoljne kontrole boli.
Također, slobodno pitajte za:
– lijekove koji ublažavaju mučninu i povraćanje 

–dodatne mogućnosti liječenja boli

– terapiju za ublažavanje tegoba suhih usta.

– lijekove za stolicu (protiv proljeva ili neredovite stolice)

– lijekove za apetit ili protiv gubitka tjelesne mase

– druge načine primjene hrane

– pelene/uloške/ podmetače

– pomagala (kolica/štake/ortoze..). Moguća je njihova posudba (postoje udruge za posuđivanje pomagala) dok čekate odobrenje od HZZO-a

– drugi načini vađenja krvi ili primanja lijekova osim putem vena iz ruke. Primjer toga je postavljanje centralnog venskog katetera čime se obilaze nepotrebno brojni ubodi i pokušaju vađenja krvi (jednostavnije osobi i osoblju).

Tko sve može pomoći u lakšem nošenju s tegobama?

U nošenju s tegobama može Vam pomoći (ovisno o mjestu u kojem živite):
zdravstveno osoblje (liječnik/medicinska sestra), palijativni tim, psiholog, fizikalni terapeut, duhovnik (npr. svećenik), volonteri, obitelj i prijatelji… Bitno je da se osoba osjeća ugodno i poželjno. Osobu ne čini dijagnoza!

Što je s hospicijima ili odjelima za palijativnu skrb?

Nažalost, u Republici Hrvatskoj sustav palijativne skrbi i hospicija (hospicij je ustanova za završni dio života) nije dovoljno razvijen i ovisi o mjestu u kojem živite. Čak i da postoji u vašem mjestu (npr. nalazite se u Rijeci ili Našicama), to ne znači da ćete biti primljeni u takvu ustanovu. Problem je što takvih ustanova nema dovoljno i imaju mal kapacitet (npr. 10 kreveta). Zbog toga se kod nas većina palijativne skrbi zapravo događa u domovima za starije osobe ili u domu osobe. Zbog toga je bitno poznavati koje su Vaše mogućnosti i što trebate tražiti od zdravstvenog osoblja. Često zbog preopterećenosti poslom i uvjeta nemaju dovoljno vremena za Vas, ali Vam može biti lakše ako znate što tražiti.

Što je mobilni palijativni tim?

Mobilni palijativni tim čine liječnik i medicinska sestra (educirani za rad u palijativnoj skrbi) te dolaze u kućnu posjetu i u Vašem kućnom okruženju nastoje omogućiti najbolju skrb o Vama.

Neka pitanja i bitno za znati.

Dobili se lijek protiv bolova (često: Tramadol, Zaracet, Zaldiar/ Fentanyl, Mofrin, Oksikodon, Palexia…) te ste zabrinuti oko mogućih nuspojava.

To Vas ne treba brinuti zato što njihova korist daleko nadmašuje moguću štetu, pogotovo kada se javlja jaka bol. Takvi lijekovi će Vam omogućiti obavljanje osnovnih životnih funkcija uz veliko olakšanje tegoba. 

Slobodno se obratite liječniku/ci/onkologu/ljekarniku ili zatražite odlazak u ambulantu za bol u slučaju da Vaša bol i tegobe nisu dobro kontrolirane trenutnom terapijom.

Što mogu napraviti za olakšanje suhih usta ili suhih sluznica (npr. vagina) koje nastaju zbog zračenja i kemoterapije?

Postoje preparati, npr. gel za usta koji olakšavaju takve tegobe. Obratite se liječniku/onkologu/ljekarniku za više informacija.

Imate pravo na pomagala kao što su: perika kod opadanja kose, silikonski uložak kao grudnjak (nakon operacije dojke), ortoze kod prijeloma kralješka zbog proširenja bolesti, kompresivne čarape (nakon duboke venske tromboze), pelene, podmetači itd. Postoji posudionica pomagala ako trenutno ne možete dobiti pomagalo od HZZO-a.

Već nekoliko dana nemate stolicu?

Postoje preparati za poticanje stolice. To je česta nuspojava nekih lijekova protiv bolova (npr. Tramadol, Palexia, Zaracet/Zaldiar….).

Gubite li na tjelesnoj masi?

To je potrebno naglasiti onkologu/gastroenterologu/izabranom liječniku.

Tada možete dobiti napitke koji su dodatak prehrani čime se sprječava daljnji gubitak mase (potrebna preporuka specijalista zbog smjernica HZZO-a). Možete dobiti i lijekove za poticanje apetita.

Imate problema s bježanjem mokraće?

U tom slučaju možete od svog liječnika zatražiti uloške, pelene ili podmetače.

Je li Vam ugrađena stoma i niste sigurni kako ju koristiti, pojavilo se crvenilo, stoma curi?

Obratite se svom liječniku, medicinskoj sestri, operateru ili prodajnom predstavniku. Okolna koža oko stome ne smije biti crvena!

Jesu li se javili “rupe”, ulkusi/dekubitusi na koži?

Potrebno je obratiti se liječniku/medicinskoj sestri. Tada se može odrediti terapija za ublažavanje tegoba, obrada rane, previjanje, obloge itd. Postoji i antidekubitalni madrac.

Kako dobiti zdravstvenu njegu?

To je moguće za osobe koje su nepokretne u dogovoru s izabranim liječnikom. Bitno za znati: zdravstvena njega može se organizirati samo tijekom radnih dana i nikako nije zamjena za cjelovitu skrb koja traje 24h dnevno.

Uvijek je potrebno usmjeriti se na kvalitetu života i želje osobe, a ne samo na borbu protiv bolesti!

 

Literatura

  1. Radbruch L, De Lima L, Knaul F, Wenk R, Ali Z, Bhatnaghar S, Blanchard C, Bruera E, Buitrago R, Burla C, Callaway M, Munyoro EC, Centeno C, Cleary J, Connor S, Davaasuren O, Downing J, Foley K, Goh C, Gomez-Garcia W, Harding R, Khan QT, Larkin P, Leng M, Luyirika E, Marston J, Moine S, Osman H, Pettus K, Puchalski C, Rajagopal MR, Spence D, Spruijt O, Venkateswaran C, Wee B, Woodruff R, Yong J, Pastrana T. Redefining Palliative Care-A New Consensus-Based Definition. J Pain Symptom Manage. 2020 Oct;60(4):754-764. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2020.04.027. Epub 2020 May 6. PMID: 32387576; PMCID: PMC8096724.
  2. https://www.enciklopedija.hr/clanak/eutanazija
  3. Oxford Textbook of Palliative Medicine. (2021). United Kingdom: Oxford University Press.
  4. https://hospicij-marijakozulic.hr/
  5. https://www.obnasice.hr/index.php/odjel-palijativne-skrbi
  6. https://dzz-centar.hr/primarna-zdravstvena-zastita/palijativa/
  7. https://www.dzobz.hr/palijativa_sve_lokacije/
  8. https://gov.hr/hr/pravo-na-inkluzivni-dodatak/2559?lang=hr
  9. https://socskrb.hr/djelatnosti/naknade-u-sustavu-socijalne-skrbi/
  10. https://hzzo.hr/obvezno-osiguranje/naknada-za-troskove-prijevoza
  11. https://mrosp.gov.hr/vijesti/sjednica-vlade-rh-osnovica-za-izracun-inkluzivnog-dodatka-120-eura/13275

Borna Patrun, dr. med. 19.04.2024.